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Educando a niños con síndrome de Down: consejos y recursos

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El síndrome de Down se desarrolla en uno de cada 691 nacimientos (o en 6,000 nacimientos al año en Estados Unidos) como consecuencia de la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 en el momento de la concepción.

En la actualidad la ciencia ha logrado enormes avances en el síndrome de Down, que no sólo han permitido extender de manera considerable la expectativa de vida, sino también otorgar una excelente calidad de vida en cuanto a los tratamientos para las enfermedades que suelen desarrollarse con este síndrome.

Un estudio reciente publicado en el American Journal of Medical Genetics demuestra el impacto positivo del síndrome de Down en las familias; se descubrió que un 79 por ciento de padres indican que su perspectiva de ver la vida era más positiva gracias a su hijo, un 94 por ciento de hermanos muestra sentimientos de orgullo hacia su hermano con síndrome de Down y un 99 por ciento de personas con este síndrome se siente feliz con su vida.

Lamentablemente aún existe mucha información errónea sobre el síndrome de Down ya sea en su etapa prenatal como en su nacimiento y desarrollo de vida. Pero la realidad es que la enfermedad ha ganado muchas batallas y ofrecido una calidad de vida excelente ya sea para el niño que la presenta como así también para su familia.

Si en tu familia hay un integrante con síndrome de down o bien está próximo nacer, te brindamos algunos consejos y recursos para poder brindarle al niño o niña un camino con toda las herramientas necesarias para crecer y desarrollarse en un ambiente natural y motivador.

  • Ponerse en contacto con otros padres con hijos con síndrome de Down.

En la actualidad existen dos grandes organizaciones estadounidenses que ofrecen apoyo e información por medio de conferencias:

Otra forma de conectar con la comunidad de familias es por medio de las redes sociales como Facebook. Por ejemplo buscando  “síndrome de Down” para encontrar grupos y conectar con otras personas. Así como también los blogs y algunos sitios webs resultan útiles para leer historias personales y recibir asesoramiento.

  • Lee e infórmate lo más posible

Es importante comprender que un niño con síndrome de Down requiere de los mismos cuidados necesarios como cualquier otro niño: visitas al médico, una alimentación balanceada de acuerdo a sus necesidades, asistir a fiestas de cumpleaños, realizar actividades extracurriculares así como también un deporte. 

Rodearse de terapeutas y educadores especiales

será de gran ayuda para brindarle al niño las herramientas necesarias para que su crecimiento sea acorde a su edad y etapa madurativa. Se recomienda realizar un seguimiento del historial de salud, tratamientos y expediente académico del niño/a tanto el Hospital Infantil de Filadelfia como el Hospital Infantil de Seattle ofrecen guías para elaborar Cuadernos de Cuidado: carpetas de tres anillos que incluyen información médica y educativa sobre tu hijo. Sus páginas web muestran ejemplos de estos cuadernos y un sistema para hacer un seguimiento de todo a lo largo de los años.

  • Conecta con terapuetas, médicos y especialistas

Los niños con síndrome de Down presentan un conjunto diferente de curvas de crecimiento. Disponen de citas regulares con especialistas y terapeutas además de visitas a un pediatra local, que puede realizar los reconocimientos médicos habituales y tratar enfermedades comunes.

La Sociedad Nacional de Síndrome de Down

ofrece un enlace con las pautas de asistencia sanitaria más actualizadas. Además, muchos de los principales hospitales infantiles tienen clínicas dedicadas específicamente al cuidado de niños con síndrome de Down.

  • Recuerda que un niño como cualquier otro, que deseará y necesitará realizar actividades acorde a su edad y proceso madurativo. 

Pasar tiempo realizando actividades juntos o bien acompañándolo en su deporte, es un gran momento para conectar  y brindarle a tu hijo un espacio de comunicación. A medida que tu hijo crezca, busca actividades diseñadas para niños con necesidades especiales, lo que normalmente se llaman programas “adaptativos”. Las Special Olympics organiza el programa Jóvenes Atletas para niños de entre 2 y 7 años, ofrece apoyo adecuado a la etapa de desarrollo de tu hijo y también una serie de talleres informativos y educativos para los padres.

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