Educando a niños con Síndrome de Down: consejos y recursos
Por En Estados Unidos se presentan anualmente alrededor de 6,000 nacimientos de niños con Síndrome de Down, es decir, uno de cada 700 nacimientos, según cifras del Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
En la actualidad la ciencia ha logrado enormes avances en el Síndrome de Down, que no sólo han permitido extender de manera considerable la expectativa de vida, sino también otorgar una excelente calidad de vida en cuanto a los tratamientos para las enfermedades que suelen desarrollarse con este Síndrome.
Qué es el Síndrome de Down
Por lo general, se nace con 46 cromosomas, sin embargo, una persona con Síndrome de Down tiene una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21, lo cual médicamente se llama «trisomía». El síndrome de Down también se conoce como trisomía 21. Esta copia adicional cambia la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle desafíos mentales y físicos.
Si en tu familia hay un integrante con Síndrome de Down o bien está próximo a nacer, te brindamos algunos consejos y recursos para que su crecimiento y desarrollo se den en un ambiente natural, seguro, cómodo y motivador.
Recursos para educar niños con Síndrome de Down
Ponerse en contacto con otros padres con hijos con Síndrome de Down puede ser de mucha ayuda. En la actualidad existen dos grandes organizaciones estadounidenses que ofrecen apoyo e información por medio de conferencias:
Otra forma de conectar con la comunidad de familias es por medio de las redes sociales como Facebook. Por ejemplo, buscando “Síndrome de Down” para encontrar grupos y conectar con otras personas. Así como también los blogs y algunos sitios web resultan útiles para leer historias personales y recibir asesoría.
Rodéate de terapeutas y educadores especiales
Será de gran ayuda para brindarle al niño las herramientas necesarias para que su crecimiento sea acorde a su edad y etapa de maduración. Se recomienda realizar un seguimiento del historial de salud, tratamientos y expediente académico del niño/a tanto el Hospital Infantil de Filadelfia como el Hospital Infantil de Seattle ofrecen guías para elaborar Cuadernos de Cuidado: carpetas de tres anillos que incluyen información médica y educativa sobre tu hijo. Sus páginas web muestran ejemplos de estos cuadernos y un sistema para hacer un seguimiento de todo a lo largo de los años.
Conéctate con médicos especialistas en Síndrome de Down
Los niños con Síndrome de Down presentan un conjunto diferente de curvas de crecimiento. Es por ello que es necesario un seguimiento frecuente con especialistas ya que existen tres tipos de Síndrome de Down: Trisomía 21, Síndrome de Down por translocación y Síndrome de Down mosaico. A continuación algunos de los problemas de salud comunes para las personas con Síndrome de Down:
- Pérdida de la audición
- Apnea obstructiva del sueño, que es una afección en la que la respiración de la persona se detiene temporalmente mientras duerme
- Infecciones de oído
- Enfermedades de los ojos
- Defectos cardíacos presentes al nacer
Únete a la Sociedad Nacional de Síndrome de Down
La Sociedad Nacional de Síndrome de Down ofrece un enlace con programas y recursos. Además, muchos de los principales hospitales infantiles tienen clínicas dedicadas específicamente al cuidado de niños con Síndrome de Down.
Recuerda que los niños necesitan actividades acordes a su edad y proceso madurativo. Acompáñalos en actividades extracurriculares y el deporte, es un gran momento para conectar y brindarle a tu hijo un espacio de comunicación. A medida que tu hijo crezca, busca programas “adaptativos”. Las Olimpiadas Especiales organizan el programa Atletas Jóvenes para niños entre 2 y 7 años, el cual introduce habilidades deportivas básicas, como correr, patear y tirar.