El largo adiós: cómo enfrentar la enfermedad prolongada de un ser querido
Por En los años antes de su muerte a los 96 años, la madre de Nancy Lundebjerg sufrió una debacle lenta y prolongada.
Margaret Lundebjerg se movía con dificultad a causa de la artritis. Después de dos cirugías de cadera, necesitaba un andador para salir de la casa.
La incontinencia era incómoda, y también la necesidad de ayudantes para auxiliarla con las tareas diarias.
Poco a poco, Margaret se volvió frágil y se aisló. “Fue triste ver como el círculo de la vida de mi madre comenzaba a reducirse”, dijo Nancy, de 58 años, CEO de la Sociedad Americana de Geriatría, quien escribió sobre su experiencia en la revista de la organización.
La angustia que acompaña al envejecimiento no se discute abiertamente muy a menudo, ni tampoco lo que lo acompaña: el dolor. En cambio, estas emociones se validan solo después de la muerte de un ser querido, cuando comienzan los rituales formales que reconocen la partida de una persona como el velorio, el entierro, o el Shiva.
Pero la fragilidad y la enfermedad grave pueden implicar pérdidas significativas durante un período prolongado de tiempo, lo que genera tristeza y dolor tal vez por años.
La pérdida de la independencia puede estar marcada por la necesidad de usar un andador o una silla de ruedas. La pérdida de un rol preciado puede desalentar a una mujer mayor que ya no puede cocinar la cena para su familia reunida para las fiestas. La pérdida de recuerdos compartidos puede ser dolorosa para los hijos adultos cuando su padre es diagnosticado con demencia. Y estos son solo algunos ejemplos.
La mayor pérdida es la idea del futuro que un adulto mayor y su familia imaginaron que podrían tener, a menudo acompañados de ansiedad y temor.
Esta acumulación de emociones complejas se conoce como “pérdida anticipada”. “El deterioro de la funcionalidad, la discapacidad y el sufrimiento tienen sus propios procesos de duelo, pero ayudar a las familias a lidiar con eso no está integrado en el sistema de salud”, aseguró el doctor John Rolland, profesor de psiquiatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y autor de “Familias, enfermedad y discapacidad: un modelo de tratamiento integral”.
Rolland y otros expertos ofrecen consejos sobre cómo manejar las emociones difíciles que pueden surgir con la fragilidad o la enfermedad grave:
Reconocer los sentimientos
“El dolor comienza en el momento en que alguien con una enfermedad grave recibe el diagnóstico”, dijo Tammy Brannen-Smith, directora de servicios de duelo y pérdida en Pathways, un hogar de vida asistida en Fort Collins, Colorado. Pero no acaba ahí. Cada vez que se pierde una capacidad, por ejemplo, la capacidad de un adulto mayor para subir o bajar escaleras, conducir o administrar las finanzas del hogar, la tristeza y el dolor pueden surgir de nuevo. Brannen-Smith alienta a la gente a reconocer sus sentimientos y tratar de “normalizarlos, porque las personas no entienden que todo el mundo pasa por estos procesos”.
Hablar abiertamente
Cuando las familias evitan hablar sobre la fragilidad o la enfermedad grave de un padre que envejece, la persona con la enfermedad puede aislarse y las relaciones familiares, volverse tensas.
“En mi opinión, es mejor tratar de superar lo que están enfrentando juntos”, dijo Rolland.
Cuando Rolland trabaja con parejas que tienen esclerosis múltiple, por ejemplo, les pide que hagan una lista de las cosas que les gustaría discutir pero que no se atreven a mencionar. “Usualmente, hay una superposición del 75%, y es un gran alivio descubrir que no tienen que guardarse las cosas”, dijo.
“Las personas que enfrentan una enfermedad grave piensan en lo que les puede suceder todo el tiempo”, dijo Rolland. “Pero cuando un miembro de la familia no lo menciona, y todos están en sus propios duelos, solos, no es útil”.
Comunicarse sensitivamente
Abigail Levinson Marks, psicóloga clínica en San Francisco, trabaja regularmente con adultos que tienen tumores cerebrales, que pueden alterar su forma de pensar y borrar sus recuerdos, como lo hace la demencia en millones de adultos mayores.
“Las personas con estas afecciones no son las mismas que antes, pero sería desgarrador saber que no las ves como la misma persona”, dijo. “Entonces, la verdad se convierte en algo que no se puede nombrar y que todos evitan, por temor a avergonzar a la persona”.
En su práctica, Marks le pide a “las personas que compartan lo que cada uno está atravesando y no se preocupen por protegerse mutuamente de lo que sienten”, explicó. “Porque protegerse unos a otros conduce a sentirse más solo y magnifica los sentimientos de pérdida”.
Para un cuidador de alguien con demencia, eso podría significar decir: “Algunas veces, es posible que veas una mirada cruzando mi rostro y pienses que estoy decepcionado. No es que esté enojado contigo. Es que estoy triste porque hay cosas que sucedieron en nuestro pasado que no recordamos juntos”.
Para alguien que ha sufrido un derrame cerebral, podría significar alentarlo a abrirse sobre lo difícil que es perder cierta independencia y ser visto como alguien discapacitado.
Acercarse
La forma en que las personas responden a la tristeza y el dolor varía, dependiendo de su personalidad, sus experiencias pasadas, la relación que tienen con la persona que es frágil o enferma y la naturaleza de la condición de esa persona.
“La tristeza puede hacer que aprecies más a una persona y aprecies pequeños momentos de conexión”, dijo Barry Jacobs, psicólogo de Pennsylvania y coautor de “Meditaciones de AARP para cuidadores”.
Algunas personas, sin embargo, no pueden tolerar la sensación de angustia y terminan distanciándose de alguien cuya salud está deteriorándose. Otros pueden estar ahí, pero concentrándose en las tareas diarias en lugar de conectarse emocionalmente.
Si es posible, acércate en lugar de ser distante. “Aprecia el tiempo que tienen juntos”, dijo Jacobs. “En lugar de retroceder, acércate a la persona y comprométete, especialmente a nivel emocional”. Al final, la conexión alivia el dolor de la pena, y te alegrarás de haber tenido este momento con la persona.
Buscar apoyo
“No enfrentes solo o aisladamente la aflicción”, dijo Alan Wolfelt, fundador y director del Center for Loss and Life Transition en Fort Collins, Colorado. “Ten gente alrededor que te apoye y que estarán ahí para ti”, miembros de la familia, amigos, personas de un grupo de apoyo, quien esté dispuesto a ser un compañero a través del proceso de una enfermedad grave.
En definitiva, el camino ayudará a formar la manera en la que en última instancia enfrentarás la muerte de un ser querido.
Wolfelt describe haber estado de luto por su madre dos veces. “El día que le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer y todos los días que la vi decaer. Y luego, el día que murió, tuve que comenzar a llorar nuevamente, en un nivel completamente diferente”.
Pero Lundebjerg, de la Sociedad Estadounidense de Geriatría encontró una medida de paz cuando su madre finalmente falleció, después de dos ataques de convulsiones y la decisión de la familia de no buscar tratamiento adicional. “Estaba bien que muriera porque ella estaba lista, lo había dejado muy claro. Y yo hice las paces, luego de mucho tiempo, con el hecho de que esto iba a suceder”.