Proponen la aprobación del «Compassionate Care Act» para garantizar cuidados al final de la vida.

 Por Kim Callinan

Nadie quiere pensar en la muerte. Pero todos podemos morir a cualquier edad

“Ya sea que ocurra en un hospicio, por alguna cuestión repentina, o por una crisis médica, la muerte situación genera tiempos caóticos y emotivos”, dice Lisa Pahl, educadora sobre el fin de vida y trabajadora social clínica con licencia (LCSW por sus siglas en inglés) de cuidados paliativos u hospicio en Torrance, California.

 “El que usted evite el hecho de que va a morir, le afecta a sus seres queridos, quienes tendrán que tomar decisiones en su ausencia o en la ausencia de una guía de lo que usted desea. La planificación es un regalo respetuoso para sus seres queridos, es una forma de protegerlos”.

Es por eso que la organización, Compassion & Choices, de la que formo parte, así como una decena de organizaciones de cuidados médicos, apoyan la medida que promueve la planificación anticipada de los cuidados de salud y cuidados para el fin de vida. Compassionate Care Act 

La medida S. 4949/H.R. 9237, fue presentada este mes por el  senador Richard Blumenthal (Demócrata- CT.) y miembro del Senate Special Committee on Aging, así como por la  Representante Nanette Barragán (Demócrata-CA).

Muchos estadounidenses no tienen planes establecidos en caso de sufrir una enfermedad grave. Para ayudar a los pacientes a que tengan acceso a los cuidados de salud que necesitan y que sean adecuados para ellos, Compassionate Care Act brinda recursos fundamentales para educar a los pacientes y proveedores médicos a desarrollar medidas básicas de calidad para el fin de vida y ampliar el acceso a planificación anticipada de cuidados de salud, a través de la telesalud.

“Debemos asegurar que los derechos y deseos de cuidados de salud de cada paciente sean respetados, incrementando el acceso al Advance Care Planning”, dijo la Representante Barragán, miembro del Subcomité de Salud del Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes. “Pocos pacientes hablan sobre la planificación anticipada de cuidados de salud con sus proveedores médicos y las comunidades marginadas, incluyendo a las personas de escasos recursos y las personas que no hablan inglés”.

¿Qué tan serio suele ser la falta de planificación anticipada de cuidados de salud en Estados Unidos?  Según una encuesta nacional hecha en línea  en otoño del 2023, patrocinada por Compassion & Choices y realizada por Goodwin Simon Strategic Research, se encontró que:

• Solamente un 37% de las personas encuestadas indicaron que habían completado una directiva anticipada o un testamento.
• Un 36% indicó haber nombrado un representante con poder legal para cuidados médicos y
• Solamente un 18% de las personas que completaron una directiva anticipada o un testamento, indicaron haberlo compartido con su representante con poder notarial legal para cuidados de salud, así como con su médico.

Los propios estadounidenses reconocen particularmente la necesidad de una medida que mejore la telesalud. Según una encuesta nacional  realizada por Public Opinion Strategies en enero del 2024:

• Dos terceras partes de los estadounidenses (67%) apoyan la medida que incrementa el acceso de los cuidados virtuales de telesalud. Esto permite que los pacientes y los proveedores médicos puedan compartir información antes o después de las citas médicas. Asimismo, indican que el acceso a los cuidados médicos es un problema en el lugar donde viven. 
• Más de la mitad de los estadounidenses (54%) ha tenido actualmente una visita médica por telesalud. 
• Casi nueve de cada 10 estadounidenses (89%) que han utilizado telesalud indican que estuvieron satisfechos(a) con su uso más reciente.

El Compassionate Care Act aborda estos desafíos a través de sus 10 reglamentos principales, con lo siguiente:

• Establecer una campaña nacional de concientización pública con mensajes culturalmente relevantes sobre la importancia de establecer un plan de cuidados de salud para el fin de vida. Asimismo, que se establezca un derecho individual para que la persona pueda dirigir y participar en sus propias decisiones de cuidados médicos y asegurar que dichos planes permanezcan trasladables y accesibles a través de computadoras portátiles o laptops.

• Crear un programa piloto y becas para que las escuelas implementen un plan de estudios de planificación anticipada de cuidados de salud y de fin de vida que sean culturalmente apropiados y desarrollados con la asesoría de organizaciones profesionales. Los estudiantes inscritos recibirán capacitación sobre la gama completa de servicios de cuidados de salud para el fin de vida, incluyendo la forma de platicar sobre la planificación anticipada de cuidados médicos con los pacientes terminales y sus familias.
•  Permitir a los médicos cumplir con el requisito de recertificación para la estadía en cuidados paliativos u hospicio, a través de telesalud.

La aprobación del Compassionate Care Act será un paso innovador hacia la modernización de los cuidados de salud para el fin de vida, permitiendo que los pacientes tengan acceso a los cuidados paliativos u hospicio de forma permanente a través de telesalud. Asimismo, proporcionar las herramientas necesarias a los proveedores médicos para una planificación integral de fin de vida.

Es por eso que muchas organizaciones de cuidados de salud apoyan esta medida, incluyendo el National Hospice and Palliative Care Organization, Coalition to Transform Advanced Care, el National Partnership for Healthcare & Hospice Innovation y el National Patient Advocate Foundation.

No podría omitir de mencionar que Compassion & Choices brinda un Juego de Herramientas y Guía de Decisiones para el Fin de Vida (CandC.org/eolc/finish-strong-tools), que se encuentran gratuitas en línea e impresas en inglés y en español. El Compassionate Care Act complementa y amplía estos recursos.

Por todas estas razones, el Congreso debe mostrar compasión por los(a) estadounidenses, aprobando el Compassionate Care Act cuando los legisladores regresen de su receso de agosto, el próximo septiembre. 

*Kim Callinan es presidenta y directora ejecutiva de Compassion & Choices, la organización sin fines de lucro nacional más grande dedicada exclusivamente a los cuidados de salud para el fin de vida, dirigidos por el paciente. Ella tiene una maestría en políticas públicas de la Universidad de Georgetown.